被按下暂停键的童年｜孤岛不“孤”

来源：【大河健康报】

□记者 王嘉译 梁露露 关雅昕 实习生 陈俐颖

《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，我国孤独症发病率为0.7%，孤独症谱系障碍人群超过1000万。其中，0—14岁儿童约有300万至500万人。

这串数字背后，是千万家庭在星辉下默默书写的守护长卷，更是全社会亟待补上的关爱课题。

大河健康报记者走进郑州大学第五附属医院儿童康复医学部，将目光投向孤独症儿童的家庭，了解他们与孤独症抗争的艰辛历程。

孤独症有信号

早期识别很重要

当那些稚嫩的声音逐渐消失，取而代之的是长时间的沉默和对周边世界的疏离，孤独症患儿及家庭的挑战之路常常由此展开。

两岁的辰辰踮着脚尖游走于自己的宇宙，杜先生发现孩子总用背影回应世界的喧嚣，语言退潮、目光疏离，像一颗坠入深海的星辰。杜先生一家最初将这一切归因于“语言发育迟缓”，直到做幼师的嫂子警觉地打破了家里的沉默。

“辰辰被确诊为孤独症的那天，我们就像被按下了暂停键。”杜先生回忆道。经过专业诊断，辰辰被确诊为孤独症。

郑州大学第五附属医院儿童康复医学部主任李恩耀介绍，孤独症谱系障碍是一个广泛的概念，涵盖了从典型孤独症到接近普通人群的各种程度，其核心症状包括社会交往障碍、言语交流障碍和刻板行为。

“很多时候，因为家长对孤独症不了解或方法不正确，导致孩子错过了最佳的干预状态。”李恩耀发现，在就诊过程中，当孩子被判断疑似孤独症时，部分家长抱有侥幸心理，认为需要再观察一段时间，因此错过了最佳治疗时期。

李恩耀提醒，家长一定要高度重视孩子的早期表现，当孩子存在不（少）看、不（少）应、不（少）指、不（少）语和不当（行为）等孤独症相关症状时，应尽早接受治疗。

经过一个疗程的治疗，辰辰的情况有了明显改善。那些被重复千次的发音练习，最终化作他与父母共享糖果时的欢声笑语——他开始能够模仿说一些简单的句子，不再局限于爸爸妈妈这些叠词；他和家人的互动也变得频繁起来，遇到好吃的、好玩的，他会兴奋地向爸爸妈妈炫耀；当他玩得开心时，还会喊上爸爸妈妈一起玩。

主动迈出一步

胜过被动重复十次

孔女士的孩子星星两岁前语言能力正常，与其他孩子无异，两岁半时星星却变了。

“语言能力出现倒退，别人喊他时，他自顾自跑开，拒绝与人交流。”孔女士回忆道。起初，她和家人以为只是“孩子懒得说话了”，并未意识到问题的严重性。直到星星上了幼儿园，一年下来，情况依然没有改善，到当地医院就诊后，确诊为孤独症。

当“孤独症”三个字从医生口中说出时，孔女士感觉“天像塌了一样”，查阅相关资料后更是“越看越心寒”。

李恩耀介绍，目前临床上遇见的孤独症儿童大部分属于倒退型孤独症，这类孩子在一岁半以前与正常孩子无异，之后会逐渐出现一系列临床症状。

基于对孤独症儿童康复的深入探索与实践，李恩耀提出孤独症康复治疗的四维康复路径——情绪调控、核心症状改善、认知提升（智商）、泛化融合（情商），在孤独症患儿核心症状改善上将中医经络调理与西医行为干预相结合，以医教融合的康复理念，主张采用医疗和特殊教育相结合的方法致力于患儿各方面能力的提升。

“孤独症的康复不是修复缺陷，而是帮助孩子与世界和解。”李恩耀主张，通过全面评估脑功能、智商与语言能力，为每个孩子量身定制个体化教育计划，帮助孩子早日回归正常的学习、工作和社会生活。

“孩子主动迈出一步，胜过被动重复十次。”李恩耀提醒家长随时随地对孩子进行引导教育，将干预融入生活场景，抓住每一次让孩子自由发挥、交往交流的机会，让康复成为呼吸般的自然存在。

10个月的康复训练和治疗后，星星逐渐能够主动说一些短句，认知能力和指令听从能力显著提升，甚至表现出共情能力——安慰哭泣的姐姐“不哭，不哭”，还会模仿姐姐的样子，抱着爸爸哭。医生告诉孔女士，按照目前的康复进度来看，星星可能在半年到一年时间内就可以进入普通学校学习。

“我也不奢望他学习有多好，能和正常的孩子一样能沟通、能在一起交流就好。”孔女士说。

坚定陪跑

守护成长每一步

孤独症康复的马拉松赛道上，家长是永不退场的陪跑者。孤独症孩子仿佛生活在自己独特的小世界里，与外界沟通的大门常常紧闭。在抚育孩子的过程中，需要付出更多的努力，倾注更多的心血。

每一个日常细节，都可能成为家长们需要攻克的难关。“孤独症孩子一旦走失后果非常严重，他们也有很多不耐受的东西。”杜先生忧心忡忡地说道。

秉持着“两口子齐心协力，把孩子给看好”的坚定信念，杜先生夫妻俩辞去工作，将全部心力倾注于辰辰的日常照护和治疗中。他们时刻关注着辰辰的动向，确保孩子没有远离自己的视线；他们精心安排辰辰的饮食，确保他不会接触到不耐受的食物……

“家长的心理健康是孩子康复的隐形支柱。”李恩耀提醒，照顾者需学会在崩溃中重建自我，在孤独中寻找意义。

当自己的孩子确诊孤独症后，王女士的内心被焦虑填满：“他之后的路还很长，家长不可能陪他一辈子。”她为孩子的未来而担忧。

在康复的过程中，当孩子出现情绪问题或在某些方面表现不佳时，王女士常常会感到情绪低落，甚至生气。但她总会及时调整自己的心态，在焦虑与自我疗愈间找到平衡——“只要他能一天比一天好，所有付出都值得”。

“面对他们，家长要有不断自愈的能力。”王女士感慨地说。她积极查找学习各种有关孤独症的知识，陪伴孩子康复，从未有过放弃的念头。她深知，对疾病本身了解得越透彻，对治疗方案认识得越深入，越能把握早诊早治的黄金时机。与医护人员做好协同配合，为孩子的康复之路奠定坚实基础。

在治疗室的大门背后，在候诊区堆叠的病历折痕里，在家长眼底未落的泪光中，我们看见了爱与坚韧。

这些家庭的故事不是孤岛，当父母用体温为孩子抵御世界的寒意，当社会开始重新审视“正常”的定义，当政策与科学试图为每颗星星校准轨道，我们终于明白：真正的进步不在于消除差异，而在于为每种存在找到恰如其分的光亮。

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